Hidradenitis suppurativa gaat gepaard met een zeer grote vermindering van de kwaliteit van leven. De impact op kwaliteit van leven door huidaandoeningen kan worden bepaald met behulp van vragenlijsten. De Dermatology Life Quality Index (DLQI), is een veelgebruikte vragenlijst die in kaart brengt op welke gebieden een persoon klachten ervaart (symptomen, emoties en functioneren). Mensen met HS scoren de kwaliteit van leven als zeer laag en bijvoorbeeld lager dan die van patiënten met ernstige psoriasis.
Factoren die onder andere een rol spelen bij het waarderen van de kwaliteit van leven zijn:
Schaamte Pijn Depressie Belemmering van dagelijkse activiteiten
Schaamte
De pussende afscheiding uit de abcessen en sinus/fistelgangen kan een onaangename geur veroorzaken. De aangedane huid wordt bevolkt door bacteriën, die voor de penetrante geur zorgt. Bovendien zitten veel van de aangedane plekken op intieme delen van het lichaam. Veel mensen schamen zich voor de plekken, die er vaak onaangenaam uitzien, en voor de geur. Hierdoor durven ze er niet gemakkelijk over te praten. Een psycholoog kan je helpen hiermee om te gaan.
Pijn
De druk die een abces of ontsteking veroorzaakt en de wonden als gevolg van hidradenitis suppurativa kunnen heel pijnlijk zijn. Door deze pijn worden veel dagelijkse dingen zoals lopen, sporten en sex ineens niet meer vanzelfsprekend. Bovendien kost pijn energie. Pijn heeft een grote impact op de kwaliteit van leven en welbevinden.
Depressie
Hidradenitis suppurativa gaat gepaard met een zeer grote vermindering van de kwaliteit van leven, op verschillende fronten. Dagelijkse activiteiten kosten meer moeite, of worden volledig onmogelijk. Als de kwaliteit van je leven ernstig negatief wordt beïnvloed, kun je depressief raken. Het is daarom belangrijk om te praten over de ziekte met mensen die je vertrouwt en eventuele klachten van somberheid met je arts te bespreken.